Федеральная научно-техническая программа развития генетических технологий на 2019 - 2027 годы
Подборка наиболее важных документов по запросу Федеральная научно-техническая программа развития генетических технологий на 2019 - 2027 годы (нормативно–правовые акты, формы, статьи, консультации экспертов и многое другое).
Статьи, комментарии, ответы на вопросы
Статья: Отдельные вопросы защиты прав детей с редкими (орфанными) заболеваниями на лекарственное обеспечение
(Огурцова М.Л.)
("Социальное и пенсионное право", 2023, N 1)Государством принимаются меры законодательного и организационного характера по обеспечению доступности медицинской помощи таким несовершеннолетним: утверждена федеральная научно-техническая программы развития генетических технологий на 2019 - 2027 годы <1>, сформирован федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (ч. 4 ст. 44 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" <2>, далее - Федеральный закон N 323-ФЗ), создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" (далее - фонд "Круг добра") для финансирования оказания медицинской помощи детям за счет повышенной ставки НДФЛ для граждан с доходом от 5 млн рублей <3>. Расширены полномочия фонда "Круг добра" в части лекарственного обеспечения несовершеннолетних с заболеваниями, включенными в программу "14 высокозатратных нозологий" (далее - 14 ВЗН), а также обеспечения лекарствами подопечных на период до года после совершеннолетия <4>. Учитывая сложность выявления редких (орфанных) заболеваний, Российской медицинской академией непрерывного профессионального образования Минздрава России (РМАНПО) и фондом "Круг добра" разработана программа повышения квалификации врачей "Тяжелые, жизнеугрожающие и хронические заболевания, в том числе редкие (орфанные) заболевания у детей: современные методы диагностики и лечения, организация оказания медицинской помощи" <5>. Тяжелые последствия и неутешительный прогноз при позднем начале лечения обусловливают важность ранней диагностики орфанных заболеваний. В этой связи следует положительно отнестись к решению о расширении программы неонатального скрининга, которое должно быть полноценно реализовано уже с 2023 г. <6>. Также необходимо развивать и совершенствовать проводимую в Российской Федерации пренатальную (дородовую) диагностику, включающую комплекс мер для диагностики врожденных и (или) наследственных, в том числе орфанных (редких) заболеваний плода <7>.
(Огурцова М.Л.)
("Социальное и пенсионное право", 2023, N 1)Государством принимаются меры законодательного и организационного характера по обеспечению доступности медицинской помощи таким несовершеннолетним: утверждена федеральная научно-техническая программы развития генетических технологий на 2019 - 2027 годы <1>, сформирован федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (ч. 4 ст. 44 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" <2>, далее - Федеральный закон N 323-ФЗ), создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" (далее - фонд "Круг добра") для финансирования оказания медицинской помощи детям за счет повышенной ставки НДФЛ для граждан с доходом от 5 млн рублей <3>. Расширены полномочия фонда "Круг добра" в части лекарственного обеспечения несовершеннолетних с заболеваниями, включенными в программу "14 высокозатратных нозологий" (далее - 14 ВЗН), а также обеспечения лекарствами подопечных на период до года после совершеннолетия <4>. Учитывая сложность выявления редких (орфанных) заболеваний, Российской медицинской академией непрерывного профессионального образования Минздрава России (РМАНПО) и фондом "Круг добра" разработана программа повышения квалификации врачей "Тяжелые, жизнеугрожающие и хронические заболевания, в том числе редкие (орфанные) заболевания у детей: современные методы диагностики и лечения, организация оказания медицинской помощи" <5>. Тяжелые последствия и неутешительный прогноз при позднем начале лечения обусловливают важность ранней диагностики орфанных заболеваний. В этой связи следует положительно отнестись к решению о расширении программы неонатального скрининга, которое должно быть полноценно реализовано уже с 2023 г. <6>. Также необходимо развивать и совершенствовать проводимую в Российской Федерации пренатальную (дородовую) диагностику, включающую комплекс мер для диагностики врожденных и (или) наследственных, в том числе орфанных (редких) заболеваний плода <7>.
Статья: Прорывные биотехнологии - основа инновационных преобразований Российской Федерации в условиях цифровизации
(Чхутиашвили Л.В.)
("Право и цифровая экономика", 2022, N 2)Масштабные программы национального уровня запущены в области развития генетических технологий и искусственного интеллекта. На основании Указа Президента РФ "О развитии генетических технологий в Российской Федерации" <17> разработана Федеральная научно-техническая программа развития генетических технологий на 2019 - 2027 годы <18>. К основным ее задачам относятся в том числе развитие кадрового потенциала российской науки и высокопрофессиональных компетенций исследователей в области генетических технологий.
(Чхутиашвили Л.В.)
("Право и цифровая экономика", 2022, N 2)Масштабные программы национального уровня запущены в области развития генетических технологий и искусственного интеллекта. На основании Указа Президента РФ "О развитии генетических технологий в Российской Федерации" <17> разработана Федеральная научно-техническая программа развития генетических технологий на 2019 - 2027 годы <18>. К основным ее задачам относятся в том числе развитие кадрового потенциала российской науки и высокопрофессиональных компетенций исследователей в области генетических технологий.
Нормативные акты
Указ Президента РФ от 08.02.2022 N 45
"О Межведомственной комиссии по вопросам формирования, сохранения и использования коллекций генетических ресурсов растений"
(вместе с "Положением о Межведомственной комиссии по вопросам формирования, сохранения и использования коллекций генетических ресурсов растений")3. Комиссия подготавливает и представляет в совет по реализации Федеральной научно-технической программы развития генетических технологий на 2019 - 2027 годы предложения по вопросам:
"О Межведомственной комиссии по вопросам формирования, сохранения и использования коллекций генетических ресурсов растений"
(вместе с "Положением о Межведомственной комиссии по вопросам формирования, сохранения и использования коллекций генетических ресурсов растений")3. Комиссия подготавливает и представляет в совет по реализации Федеральной научно-технической программы развития генетических технологий на 2019 - 2027 годы предложения по вопросам: