Раздел 11. Обучение детей, находящихся на паллиативном медицинском лечении

Одной из групп детей, нуждающихся в длительном лечении, являются дети, находящиеся на паллиативном медицинском лечении. Согласно статье 36 Федерального закона N 323-ФЗ, паллиативная медицинская помощь представляет собой комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан (включая детей) и направленные на облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания. Организация паллиативной медицинской помощи направлена на уменьшение тяжелых проявлений неизлечимых заболеваний у детей при оказании медицинской помощи в стационарных и амбулаторных условиях, в том числе на дому, также в условиях дневного стационара. В методику расчета контрольных показателей эффективности оказания паллиативной медицинской помощи взрослым и детям, разработанную в 2020 году Первым Московским государственным медицинским университетом им. И.М. Сеченова Минздрава России, Федеральным научно-практическим центром паллиативной медицинской помощи и Высшей школой управления здравоохранением, входят группы детей, получающих паллиативную медицинскую помощь и имеющих доступ к основным общеобразовательным программ дошкольного, начального общего, основного общего, среднего общего, а также к адаптированным общеобразовательным программам соответствующего уровня. Дети представленной группы, за исключением детей, находящихся в терминальном периоде заболевания, могут и хотят получать образование в соответствии со своим особыми образовательными потребностями или такое желание высказывают их родители (законные представители). Безусловным является учет при работе педагогических кадров госпитальных школ и образовательных организаций по месту жительства с данной группой детей этических и правовых вопросов организации паллиативной медицинской помощи. Дети получают паллиативную медицинскую помощь в условиях медицинского стационара, детского хосписа, дневного стационара или на дому (Приложение N 8 к Разъяснениям).

При организации обучения детей, получающих паллиативную медицинскую помощь, следует понимать, что для детей с сохранным интеллектом организация получения образования происходит в соответствии с общими подходами к организации обучения детей, нуждающихся в длительном лечении, картой индивидуальных особых потребностей ребенка и в соответствии с рекомендациями других разделов Разъяснений. Дети данной группы, имеющие тяжелые множественные нарушения развития (ТМНР), получают образование в соответствии с федеральными адаптированными образовательными и учебно-методическими комплексами специальных индивидуальных программ развития (УМК СИПР), рекомендованными Министерством просвещения Российской Федерации. При организации обучения детей с ТМНР, получающих паллиативную медицинскую помощь, используется методический ресурс специальной коррекционной педагогики.

Системный опыт обучения детей, получающих паллиативную медицинскую помощь в медицинском стационаре, детском хосписе и дневном стационаре имеется в системе образования, в частности, у госпитальных педагогов флагманской площадки Проекта госпитальных школ "УчимЗнаем" в Москве (ГБОУ Школа N 109, Департамент образования и науки города Москвы), региональной площадки Проекта госпитальных школ "УчимЗнаем" в Воронежской области (ГКОУ ВО "Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения"); у муниципальных органов управления образованием, в частности, Управления образования Администрации города Иванова (Ивановская область).

В сообществе зарубежных и отечественных специалистов паллиативной медицинской помощи детям есть уверенное понимание, что образование для ребенка с заболеванием, ограничивающим продолжительность жизни, может стать своеобразным убежищем от мира больниц и болезней. Именно образование, как сфера жизнедеятельности человека, порождает множество коммуникаций с другими детьми и взрослыми, которые так необходимы больному ребенку для осознания обычного хода жизни, достижения текущих целей и исполнения желаний. Важно поддержать социальное, эмоциональное, духовное развитие ребенка, и тем самым повысить качество его жизни, а вместе с этим и качество жизни его семьи. Поэтому, если состояние ребенка позволяет, никогда не следует препятствовать получению им образования. Любое, пусть даже самое непродолжительное обучение, создаст у ребенка и подростка ощущение наполненности жизни событиями, в семье ребенка увидят темы для общения за пределами мыслей о болезни и порождаемых ею состояниях.

Состав детей и подростков, получающих паллиативную медицинскую помощь, включает в себя разные по когнитивной функциональности, возрасту, социальному и эмоциональному развитию группы детей, что в свою очередь будет определять выбор для каждого из них особого содержания образовательных программ, форм и методов обучения. Для них нет идеальных единых образовательных программ. Лучшая образовательная программа рождается путем поиска компромисса между тем, что должно быть, и тем, что реально возможно сейчас, в том месте, где находится ребенок.

Минздравом России совместно с Минтрудом России определено, что дети, получающие паллиативную медицинскую помощь, являются получателями социальных услуг в соответствии со своими индивидуальными потребностями. В число социальных услуг включены социально-педагогические, направленные на профилактику отклонений в поведении и развитии личности их получателей, формирование у них позитивных интересов (в том числе в сфере досуга), организацию их досуга, оказание помощи семье в воспитании детей, а также, услуги в целях повышения коммуникативного потенциала получателей социальных услуг, имеющих ограничения жизнедеятельности, в том числе детей-инвалидов. Система оказания паллиативной помощи детям в России начала складываться примерно 15 лет назад и сегодня растет у всех ее участников понимание важности междисциплинарного подхода при поиске решений повышения качества жизни данной группы детей. Профессионально подготовленный педагог (учитель, логопед, дефектолог, тьютор и другие) должен стать полноценным участником такой междисциплинарной команды и внести свой вклад в общее дело.

Занятия с детьми, получающими паллиативную медицинскую помощь, проводятся в малых группах или индивидуально. Обучение детей с ТМНР является трудоемким и ресурсозатратным на первоначальном этапе: даже в крупных городах нелегко бывает найти примерно однородную по своим возможностям и возрастному составу группу из 3 - 6 учеников. Также трудности могут возникнуть при подборе и обучении специалистов и ассистентов (по ФГОС с таким классом осуществляет работу команда специалистов из учителя, дефектолога, логопеда, психолога, ассистентов, тьютора), но в сочетании с индивидуальными занятиями такой формат является оптимальным и для обучающихся данной группы с ТМНР, и для специалистов.

При этом, общее количество, соотношение групповых и индивидуальных занятий индивидуально, в зависимости от возможностей ребенка и его семьи, образовательных задач их достижения в соответствии с УМК СИПР. Учебная нагрузка может варьироваться от нескольких часов в неделю на начальном этапе до 33 учебных часов пятидневной учебной недели, если возраст и возможности ученика это позволяют.

На начальном этапе обучения ученик может посещать групповые занятия в школе один раз в неделю и только по определенным предметам. В процессе адаптации количество занятий может возрастать параллельно с увеличением физической и эмоциональной выносливости ученика, включенности его родителей (законных представителей) в образовательный процесс.

На групповых занятиях перед педагогом стоит задача, чтобы ребята научились замечать друг друга, взаимодействовать. Часто жизнь и социальный опыт ребенка с ТМНР рассматриваемой группы ограничивается узким кругом семьи (законных представителей) и медицинских работников, в то время как потребности в социальном взаимодействии со сверстниками, другими людьми никак не реализуются.

Опыт госпитальных школ в этом направлении показал, что обучающийся постоянно находится в социальной роли младшего члена семьи, ребенка, объекта постоянной заботы старших. В группе же сверстников он может быть равным, получить возможность общения с такими же ребятами, проявлять собственные чувства заботы и интереса. Иметь значимую часть жизни, отдельную от семьи. По отзывам многих родителей, тяжелое заболевание ребенка нередко приводит к ощущению, что вся жизнь семьи, а главное, сам ребенок отождествляется с болезнью, "вокруг только болезнь". Появление у ребенка новой социальной роли, "личной" жизни, физически и эмоционально находящейся вне семьи, расширяет горизонты понимания, позволяет видеть ситуацию и ребенка с разных сторон.

На групповых занятиях ставятся образовательные задачи, которые невозможно решить в индивидуальном формате:

взаимодействие учеников друг с другом, появление личностных предпочтений по отношению к некоторым одноклассникам, дружба, привязанность;

снижение повышенной чувствительности к окружающим стимулам, характерное для многих обучающихся с ТМНР;

умение ждать, учитывать интересы других учеников;

практическое использование навыков, полученных на индивидуальных занятиях в новой среде;

совместные праздники, социальные выходы (в ближайший парк, лес и другое) становятся важными событиями в жизни детей рассматриваемой группы;

эмоциональная разгрузка семьи: родителям важно знать, что у их ребенка есть свой круг общения, сфера интересов, что повышает чувство их родительской компетентности.

Занятия проходят в обстановке, максимально комфортной для обучающихся, получающих паллиативную медицинскую помощь.

Важнейшим аспектом подготовительной работы является изучение личных особенностей ученика, медицинских нужд, неотложных состояний, которые могут возникнуть в процессе обучения. Для этого на первоначальном этапе очень важен контакт курирующего ребенка врача с педагогами и медицинской сестрой школы. Совместная выработка стратегии поведения педагогов при возникновении проблем медицинского характера.

Педагогами подбираются удобные позы ребенка для каждого занятия, отдыха (ребята могут сидеть на коляске, специальном стуле, лежать). Постуральный менеджмент является частью индивидуальной программы обучения в соответствии с УМК СИПР.

Необходимость и объем индивидуального сопровождения также фиксируется в СИПР. Кроме педагога и обучающихся на занятии присутствуют ассистенты, количество которых варьируется от одного, до равного количеству учеников. Кому-то из учеников нужно полное индивидуальное сопровождение ассистента в течение всего периода нахождения в образовательной организации, кому-то достаточно организующей и поддерживающей помощи.

Максимальное наполнение такого класса - 6 обучающихся. Оптимальным является количество 4 - 6 человек.

Формат, специальные материалы, оборудование подбираются индивидуально для каждого обучающегося несмотря на то, что занятие групповое. Например, в классе может быть, незрячий ученик и тогда все материалы урока для него будут в виде реальных предметов, предметов-символов, с использованием специфических звуков, запахов в то время, как другим ученикам будут показаны изображения.

Очень важно не ограничивать обучение стенами образовательной организации или дома, а дополнять, расширять формат обучения регулярным проведением уроков в новой обстановке: изучение сезонных изменений логично начать и закончить походом в лес, растения - на поляне в лесу, изучение воды интересно закончить походом на реку или озеро, общественного транспорта - поездкой на автобусе до ближайшего магазина, например. Очень важны оказываются походы в гости к друг другу. Все то, что естественно для большинства здоровых детей, часто незнакомо ученикам с ментальными нарушениями.

Профессиональный педагогический подход в работе с детьми представленной группы, способствует правильному формированию и корректировке индивидуальной программы обучения, определению необходимого для обучения состава специалистов и средств обучения. Постоянная обратная связь с родителями детей помогает нам правильно распределить время в программе для достижения основной цели обучения, акцентировать внимание на способах проявления ребенка в общении с педагогом.

Важно понимать, что построение образовательного маршрута для ребенка с прогрессирующим заболеванием, отличается гибкостью и быстрым реагированием на изменение состояния и поведения детей. Такое образование должно приносить радость и создавать уютную, дружескую атмосферу для всех его участников. Цели программы обучения могут быть также самые разные: с продолжением обучения по школьной программе или программами на основе психолого-педагогических методик: арт-терапии, музыкальной, фото, театральной, игровой терапии и других методиках, нацеленных на личностное, социальное, интеллектуальное развитие, развитие восприятия, поддерживающих общение и сотрудничество. Важен каждый, даже минимальный прогресс в развитии ребенка рассматриваемой группы. Как в свое время отметил психолог Л.С. Выготский: "Один шаг в обучении, может означать сто шагов в развитии".

С самого начала обучения ребенка, получающего паллиативную медицинскую помощь, необходимо обсудить с родителями то, что будут делать педагоги, на что нацелена их деятельность, и какие результаты ожидаются в процессе обучения, учесть их пожелания и рекомендации. Важно осознанность установки, что наличие у ребенка возможности получать образование дает всем понимание обычного, нормального хода жизни, который есть у здоровых детей, не выделяет детей данной группы от других.

К работе с детьми, получающими паллиативную медицинскую помощь, привлекаются педагоги с основной или дополнительной квалификацией по специальной коррекционной педагогике. Волонтерский и любой другой опыт работы в хосписе также может быть хорошим началом для продолжения работы педагогом при наличии соответствующей квалификации или ее получении. Плавное вхождение в работу с детьми, получающими паллиативную помощь, возможно при использовании педагогом технологий смешанного обучения: сочетания очного взаимодействия и проведения занятий дистанционно. В отдельных случаях дистанционные занятия - это оптимальная форма работы с ребенком, который находится дома. Это не только защищает ребенка от инфекций, но и часто является единственно возможной формой обучения при удаленном нахождении друг от друга педагога-специалиста и ребенка. Значимое направление педагогической деятельности - работа с группами сиблингов, для которых в хосписе организуются отдельные или совместные занятия.