Перечень редких заболеваний

Подборка наиболее важных документов по запросу Перечень редких заболеваний (нормативно–правовые акты, формы, статьи, консультации экспертов и многое другое).

Статьи, комментарии, ответы на вопросы

Статья: Отдельные вопросы защиты прав детей с редкими (орфанными) заболеваниями на лекарственное обеспечение
(Огурцова М.Л.)
("Социальное и пенсионное право", 2023, N 1)
Перечень редких (орфанных) заболеваний ведется Минздравом России и размещен на его официальном сайте <11>. Указанный перечень включает 270 редких (орфанных) заболеваний, дата его последнего обновления - 31 марта 2022 г. Однако само по себе включение заболевания в указанный перечень не предоставляет пациентам с такими заболеваниями дополнительных льгот и государственных гарантий.

Нормативные акты

Федеральный закон от 21.11.2011 N 323-ФЗ
(ред. от 25.12.2023)
"Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"
(с изм. и доп., вступ. в силу с 05.01.2024)
2. Перечень редких (орфанных) заболеваний формируется уполномоченным федеральным органом исполнительной власти на основании статистических данных и размещается на его официальном сайте в сети "Интернет".
Постановление Правительства РФ от 19.06.2012 N 608
(ред. от 30.11.2023)
"Об утверждении Положения о Министерстве здравоохранения Российской Федерации"
5.5.6. формирование перечня редких (орфанных) заболеваний и размещение его на официальном сайте Министерства в информационно-телекоммуникационной сети "Интернет";