Приложение Г5

МОНИТОРИНГ ПАЦИЕНТА С БП

Все пациенты

Возраст < 5 лет

Возраст 00000010.wmz 5 лет

На момент начала ФЗТ

Каждые 3 мес

Каждые 6 мес

Каждые 12 мес

Каждые 6 мес

Каждые 12 мес

Клинический статус пациента

x

x

x

Рост, вес, окружность головы у детей

x

x

x

x

АД, температура тела

x

x

Анализ крови <*>

x

x

x

Анализ мочи <**>

x

x

x

Рентгенография органов грудной клетки

x

x

x

ЭКГ

x

x

x

ЭхоКГ

x

x

x

Аудиометрия

x

x

x

Оценка остроты зрения

x

x

Оценка когнитивного статуса

x

x

Денситометрия

x

Оценка линейного роста

x

Оценка ФВД

x

x

Оценка моторного статуса по шкалам и тесту 6MWT <***>

x

x

x

Оценка качества жизни

Опросник SF-36

x

x

--------------------------------

<*> Анализ крови должен включать: АСТ, АЛТ, ЛДГ, КК (МВ-фракция), альбумин сыворотки, протромбиновое время, частичное тромбопластиновое время, общий билирубин, сывороточный креатинин.

<**> Анализ мочи должен включать: креатинин мочи, белок, СКФ.

<***> Используемые шкалы:

Шкала Альберта моторного развития младенцев (AIMS) (Приложение Г6)

Сила мышц по шкале комитета медицинских исследований (Приложение Г7)

6MWT - тест 6-минутной ходьбы (6 minutes walking test, 6MWT) (Приложение Г8) [1].

Для мониторинга состояния пациентов, находящихся на патогенетической терапии, рекомендовано их наблюдение не реже одного раза в год в специализированных центрах, в которых может быть оказан объем медицинской помощи в соответствии с данными клиническими рекомендациями.