6. Организация оказания медицинской помощи

Пациентам с НО, в зависимости от необходимости, может быть оказана медицинская помощь любого вида, условия, формы, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

После постановки диагноза пациент должен быть внесен в регистр редких (орфанных) заболеваний Минздрава России.

Пациентов с НО обычно ведут такие специалисты как врач-травматолог-ортопед, врач-эндокринолог/врач-детский эндокринолог, врач-нефролог, врач-генетик, врач-педиатр/врач-терапевт/врач общей практики (семейный врач). Другие специалисты привлекаются по необходимости (см. п. 2.5.9).

Ведение пациентов с НО проводится междисциплинарной командой специалистов с совместным принятием решений и обсуждением [10, 81, 101, 102].

После установления диагноза и проведения курса лечения в стационаре наблюдение за пациентом продолжается на амбулаторно-поликлиническом этапе. Госпитализации в круглосуточный или дневной стационар - по необходимости.

Реабилитационные мероприятия зависят от возраста пациента с НО, степени тяжести заболевания и функционального дефицита, который оценивается по Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья и могут проводиться в условиях медицинской организации, в домашних условиях и др., где возможна организация соответствующей помощи.

Следует соблюдать преемственность между педиатрической и взрослой службой оказания медицинской помощи пациентам с НО.