|
Мероприятия
|
Содержание мероприятия и методы их реализации
|
|
Образование и обучение родителей
|
Родители должны быть осведомлены о клиническом течении заболевания и его осложнениях. Они должны быть четко информированы о тактике терапии во время развивающегося энцефалитоподобного криза.
|
|
Лечебно-просветительская работа
|
Необходимо обеспечить в обязательном порядке индивидуальным протоколом основной метаболической и интенсивной инфузионной терапии родителей, врачей детской поликлиники по месту жительства пациента. Родители должны быть обеспечены литературой по клинической картине и лечению ГА1. В лечебном протоколе должен быть указан номер телефона лечащего врача, с которым можно связаться в любое необходимое для пациента время.
|
|
Экстренная медицинская помощь на дому
|
Родители должны иметь все необходимые лекарственные средства для начала интенсивной терапии на дому.
|
|
Обеспечение преемственности в лечении (детская поликлиника, районные больницы, метаболический центр)
|
Врачи детских поликлиник/районных больниц по месту жительства пациента, должны быть поставлены в известность о пациентах с ГА1, и инструктированы по тактике лечения. Индивидуальный протокол по лечению пациента должен быть отослан в поликлинику/стационар по месту жительства, незамедлительно после установления диагноза. Интенсивное лечение должно быть начато до перевода в специализированный метаболический центр, хорошо владеющий лечением данной патологии.
|
|
Медицинская помощь в выходные, праздничные дни и отпускной период
|
При выезде ребенка на отдых (в регионы вдали от дома), необходимо отправить по месту пребывания больного ребенка протокол индивидуального лечения, номер телефона лечащего врача.
|
|
Медицинская помощь во время инфекционных заболеваний
|
При возникновении инфекционных заболеваний и повышении температуры тела до 38,5 °C родители пациента как можно скорее, должны поставить в известность о случившемся лечащего врача.
|
|
Медицинская помощь при плановых хирургических вмешательствах
|
При плановом хирургическом вмешательстве врачи хирурги, анестезиологи должны быть информированы о клиническом течении заболевания, лечащий врач должен отправить в хирургический стационар протокол послеоперационного ведения пациента. Основными рекомендациями являются: избегать голодания, назначение растворов глюкозы и двойной дозы карнитина
|