Общественные организации и фонды России

МПС II типа входит в перечень орфанных заболеваний, лечение которых проводится за счет средств государства. Помочь пациентам получить лечение, повысить информированность общества о редких болезнях, а также добиваться продвижения законодательных инициатив в области орфанных заболеваний могут общественные организации.