Новое в российском законодательстве (ежедневно)

7 февраля 2023 года

КОНСТИТУЦИОННЫЙ СТРОЙ. ОСНОВЫ ГОСУДАРСТВЕННОГО УПРАВЛЕНИЯ

Указ Президента РФ от 06.02.2023 N 73
"О внесении изменений в Указ Президента Российской Федерации от 5 января 2021 г. N 16 "О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"

Внесены уточнения в устав Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"

В частности, к основным целям деятельности фонда отнесено в том числе финансовое обеспечение за счет бюджетных ассигнований, предусмотренных Минздраву России для нужд фонда, обеспечения лекарственными препаратами детей в возрасте до 18 лет, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), детей в возрасте до 18 лет после трансплантации органов и (или) тканей. Также установлено, что фонд является пользователем информации о таких лицах, содержащейся в федеральном регистре.

Настоящий указ вступает в силу со дня его подписания и распространяется на правоотношения, возникшие с 1 января 2023 г.