Стандарт лечения муковисцидоза
Подборка наиболее важных документов по запросу Стандарт лечения муковисцидоза (нормативно–правовые акты, формы, статьи, консультации экспертов и многое другое).
Статьи, комментарии, ответы на вопросы
Статья: Будущее уже здесь: о конституционной природе репродуктивного права на рождение ребенка с использованием вспомогательных технологий
(Посадкова М.В.)
("Сравнительное конституционное обозрение", 2022, N 6)<64> Генная терапия, при которой происходит редактирование генома соматических клеток (клеток тела), в который встраивается искусственно доставленный ген: например, лекарственный препарат "Золгенсма" для лечения спинальной мышечной атрофии, а также терапия муковисцидоза и прочее. Подробнее от этом см.: Бабаев А.А., Ежова Г.П., Новикова Н.А., Новиков В.В. Генная терапия: коррекция генетической информации. 2007. URL: http://www.unn.ru/pages/e-library/aids/2007/33.pdf (дата обращения: 27.10.2022).
(Посадкова М.В.)
("Сравнительное конституционное обозрение", 2022, N 6)<64> Генная терапия, при которой происходит редактирование генома соматических клеток (клеток тела), в который встраивается искусственно доставленный ген: например, лекарственный препарат "Золгенсма" для лечения спинальной мышечной атрофии, а также терапия муковисцидоза и прочее. Подробнее от этом см.: Бабаев А.А., Ежова Г.П., Новикова Н.А., Новиков В.В. Генная терапия: коррекция генетической информации. 2007. URL: http://www.unn.ru/pages/e-library/aids/2007/33.pdf (дата обращения: 27.10.2022).
Нормативные акты
Постановление Конституционного Суда РФ от 12.03.2026 N 13-П
"По делу о проверке конституционности пункта 1 статьи 1362 Гражданского кодекса Российской Федерации в связи с жалобами акционерного общества "Санофи Россия" и компании "Вертекс Фармасьютикалз Инкорпорейтед"3.2. Плановая закупка лекарственных препаратов для лечения муковисцидоза осуществляется федеральным казенным учреждением "Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан" Минздрава России за счет средств федерального бюджета. Организация обеспечения больных лекарственными препаратами ведется в соответствии с порядком оказания медицинской помощи, утвержденным Минздравом России, с учетом стандартов медицинской помощи и на основе клинических рекомендаций, исходя из ежемесячной фактической потребности больных в лекарственных препаратах, в том числе с учетом заявок исполнительных органов субъектов Российской Федерации. Кроме того, обеспечение несовершеннолетних, больных муковисцидозом, осуществляется также по решениям экспертного совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра". Для расчета плановой персонифицированной потребности в лекарственных препаратах отдельных категорий граждан используются данные Федерального регистра граждан, имеющих право на обеспечение лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и специализированными продуктами лечебного питания за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета и бюджетов субъектов Российской Федерации, а также сведения о прогнозируемых потребностях граждан льготных категорий, формируемые субъектами Российской Федерации.
"По делу о проверке конституционности пункта 1 статьи 1362 Гражданского кодекса Российской Федерации в связи с жалобами акционерного общества "Санофи Россия" и компании "Вертекс Фармасьютикалз Инкорпорейтед"3.2. Плановая закупка лекарственных препаратов для лечения муковисцидоза осуществляется федеральным казенным учреждением "Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан" Минздрава России за счет средств федерального бюджета. Организация обеспечения больных лекарственными препаратами ведется в соответствии с порядком оказания медицинской помощи, утвержденным Минздравом России, с учетом стандартов медицинской помощи и на основе клинических рекомендаций, исходя из ежемесячной фактической потребности больных в лекарственных препаратах, в том числе с учетом заявок исполнительных органов субъектов Российской Федерации. Кроме того, обеспечение несовершеннолетних, больных муковисцидозом, осуществляется также по решениям экспертного совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра". Для расчета плановой персонифицированной потребности в лекарственных препаратах отдельных категорий граждан используются данные Федерального регистра граждан, имеющих право на обеспечение лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и специализированными продуктами лечебного питания за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета и бюджетов субъектов Российской Федерации, а также сведения о прогнозируемых потребностях граждан льготных категорий, формируемые субъектами Российской Федерации.