Болезнь Гоше
Подборка наиболее важных документов по запросу Болезнь Гоше (нормативно–правовые акты, формы, статьи, консультации экспертов и многое другое).
Статьи, комментарии, ответы на вопросы
Ситуация: Какие лекарства граждане имеют право получать бесплатно или со скидкой?
("Электронный журнал "Азбука права", 2026)лекарств (по установленному перечню) для лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), лиц после трансплантации органов и (или) тканей.
("Электронный журнал "Азбука права", 2026)лекарств (по установленному перечню) для лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), лиц после трансплантации органов и (или) тканей.
Статья: Расходные обязательства государства в сфере лекарственного обеспечения граждан: публично-правовой аспект
(Малышева А.А.)
("Финансовое право", 2025, N 12)2) закрепление полномочия за конкретным федеральным органом исполнительной власти в сфере здравоохранения: ч. 2 ст. 14 Федерального закона N 323-ФЗ закрепляет в качестве полномочия Министерства здравоохранения Российской Федерации организацию обеспечения лекарственными препаратами лиц, которые страдают заболеваниями, перечисленными в п. 21 ч. 2 ст. 14 Федерального закона N 323-ФЗ (например, муковисцидозом и болезнью Гоше). Примечательно, что в подзаконном нормативном правовом акте источник финансирования для реализации этого полномочия конкретизируется в зависимости от возраста больного лица. Так, в Постановлении Правительства Российской Федерации от 26 ноября 2018 г. N 1416 определено, что источником финансирования организации обеспечения лекарственными препаратами больных лиц, не достигших 18-летнего возраста, являются бюджетные ассигнования, которые предусмотрены Министерству здравоохранения РФ для фонда "Круг добра" <9>, а лиц в возрасте от 18 лет и старше - бюджетные ассигнования, предусмотренные Министерству здравоохранения РФ на эти цели <10>, что коррелирует с нормами ст. 83 Федерального закона N 323-ФЗ;
(Малышева А.А.)
("Финансовое право", 2025, N 12)2) закрепление полномочия за конкретным федеральным органом исполнительной власти в сфере здравоохранения: ч. 2 ст. 14 Федерального закона N 323-ФЗ закрепляет в качестве полномочия Министерства здравоохранения Российской Федерации организацию обеспечения лекарственными препаратами лиц, которые страдают заболеваниями, перечисленными в п. 21 ч. 2 ст. 14 Федерального закона N 323-ФЗ (например, муковисцидозом и болезнью Гоше). Примечательно, что в подзаконном нормативном правовом акте источник финансирования для реализации этого полномочия конкретизируется в зависимости от возраста больного лица. Так, в Постановлении Правительства Российской Федерации от 26 ноября 2018 г. N 1416 определено, что источником финансирования организации обеспечения лекарственными препаратами больных лиц, не достигших 18-летнего возраста, являются бюджетные ассигнования, которые предусмотрены Министерству здравоохранения РФ для фонда "Круг добра" <9>, а лиц в возрасте от 18 лет и старше - бюджетные ассигнования, предусмотренные Министерству здравоохранения РФ на эти цели <10>, что коррелирует с нормами ст. 83 Федерального закона N 323-ФЗ;
Нормативные акты
Приказ Минздравсоцразвития РФ от 28.11.2007 N 727
(ред. от 21.05.2008)
"Об органе, осуществляющем ведение Федерального регистра больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей"
(Зарегистрировано в Минюсте РФ 07.12.2007 N 10644)Зарегистрировано в Минюсте РФ 7 декабря 2007 г. N 10644
(ред. от 21.05.2008)
"Об органе, осуществляющем ведение Федерального регистра больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей"
(Зарегистрировано в Минюсте РФ 07.12.2007 N 10644)Зарегистрировано в Минюсте РФ 7 декабря 2007 г. N 10644
"Комментарий к Федеральному закону от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"
(Жеребцов А.Н., Пешкова (Белогорцева) Х.В., Аверина К.Н., Агибалова Е.Н., Ведышева Н.О., Воронцова Е.В., Данилов П.С., Менкенов А.В., Пучкова В.В., Ротко С.В., Самойлова Ю.Б., Сенокосова Е.К., Чернусь Н.Ю., Беляев М.А., Загорских С.А., Котухов С.А., Тимошенко Д.А.)
(Подготовлен для системы КонсультантПлюс, 2022)21) организацию обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного) X (Стюарта-Прауэра), лиц после трансплантации органов и (или) тканей лекарственными препаратами - данное полномочие реализуется на основе соответствующего Постановления Правительства от 26.11.2018 N 1416.
(Жеребцов А.Н., Пешкова (Белогорцева) Х.В., Аверина К.Н., Агибалова Е.Н., Ведышева Н.О., Воронцова Е.В., Данилов П.С., Менкенов А.В., Пучкова В.В., Ротко С.В., Самойлова Ю.Б., Сенокосова Е.К., Чернусь Н.Ю., Беляев М.А., Загорских С.А., Котухов С.А., Тимошенко Д.А.)
(Подготовлен для системы КонсультантПлюс, 2022)21) организацию обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного) X (Стюарта-Прауэра), лиц после трансплантации органов и (или) тканей лекарственными препаратами - данное полномочие реализуется на основе соответствующего Постановления Правительства от 26.11.2018 N 1416.
Статья: Конституционно-правовое плацебо: анализ позиции Конституционного Суда РФ в Постановлении от 26 сентября 2024 года N 41-П о праве на лекарственное обеспечение орфанных пациентов
(Шарловский К.А., Лимонова А.М.)
("Сравнительное конституционное обозрение", 2025, N 1)<11> См.: Перечень лекарственных препаратов, предназначенных для обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), лиц после трансплантации органов и (или) тканей, утвержденный распоряжением Правительства Российской Федерации от 12 октября 2019 года N 2406-р "Об утверждении перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, а также перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи" (в ред. от 16.04.2024) // СЗ РФ. 2019. N 42 (ч. III). Ст. 5979.
(Шарловский К.А., Лимонова А.М.)
("Сравнительное конституционное обозрение", 2025, N 1)<11> См.: Перечень лекарственных препаратов, предназначенных для обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), лиц после трансплантации органов и (или) тканей, утвержденный распоряжением Правительства Российской Федерации от 12 октября 2019 года N 2406-р "Об утверждении перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, а также перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи" (в ред. от 16.04.2024) // СЗ РФ. 2019. N 42 (ч. III). Ст. 5979.