6. Организация оказания медицинской помощи

На любом этапе оказания медицинской помощи больным с ВМА должны быть соблюдены ряд принципов.

1) Пациент и его представители должны получать полную информацию о заболевании, включая этиологию, патогенез, течение, прогнозы, современные методы лечения, возможные осложнения.

2) Диагноз ВМА подразумевает возможность оказания первичной, специализированной и паллиативной помощи.

3) При постановке диагноза ВМА, семья должна быть направлена к специалисту, имеющему опыт работы с пациентами с ВМА, обладающего современной информацией о заболевании, а также практическим опытом лечения данного заболевания и возможностью участия в клинических испытаниях (новых лекарственных препаратов и/или технических устройств). Также важным является информирование семей о существующих общественных организациях, работающих с больными и их семьями с ВМА.

4) К наблюдению за пациентом с ВМА должна быть привлечена мультидисциплинарная команда специалистов в составе: врач-педиатр, врач-терапевт, врач-генетик, врач-травматолог-ортопед, врач-невролог, медицинский психолог, врач по лечебной физкультуре, врач-физиотерапевт, социальный педагог, техник-протезист. Основное наблюдение за пациентами с ВМА осуществляет врач-травматолог-ортопед. В круг обязанностей врача-ортопеда-травматолога входят: обследование и постановка диагноза, информирование семьи о заболевании, составление плана лечения, консервативное лечение пациента, динамическое наблюдение за ним и своевременное направление на оперативное лечение, назначение протезно-ортопедических изделий (ПОИ) и технических средств реабилитации (ТСР), а также контроль за осуществлением замены ПОИ и ТСР по мере роста ребенка. Другие специалисты должны привлекаться по мере необходимости при наличии у больного сопутствующей патологии [6, 44].

5) В соответствии с Приказом Министерства здравоохранения РФ от 06.12.2021 г. N 1122н "Об утверждении национального календаря профилактических прививок и календаря профилактических прививок по эпидемическим показаниям и порядка проведения профилактических прививок" вакцинация у пациентов с ВМА при отсутствии тяжелой сопутствующей патологии проводится согласно Национальному календарю прививок [122].