4.1 Психосоциальная реабилитация при талассемии

Как хроническое, пожизненное и ограничивающее заболевание - талассемия сопровождается многочисленными и тяжелыми испытаниями [129]. Наряду с соматическими симптомами талассемии и ее влиянием на семью, отношения, эмоциональное благополучие и качество жизни, ребенок или взрослый с талассемией должен справляться с инвазивными, сложными и затратными процедурами, частыми посещениями медицинских организаций и пожизненной зависимостью от врачей.

- Рекомендовано всем пациентам с талассемией предоставить доступ к специализированным службам психологической поддержки, при подозрении на психологические трудности - прием (тестирование, консультация) медицинского психолога первичный (только после обсуждения и согласования этого вопроса с пациентом) [13, 69, 72, 130 - 132, 164 - 166] (УДД 2, УУР B)

- В целях повышения психологического благополучия и приверженности лечению всем пациентам с талассемией рекомендована групповая психотерапия - участие в специализированных группах поддержки [12 - 14]. (УДД 5, УУР C)

- Рекомендовано вовлечение пациентов и его семьи в процессы выбора и адаптации режимов лечения всегда, когда это возможно, в целях повышения психологического благополучия, приверженности и эффективности лечения [12 - 14]. (УДД 5, УУР C)

Комментарии: Внесению изменений в лечение всегда должно предшествовать всестороннее обсуждение, а обоснование и соответствующие причины должны быть подробно разъяснены. Терапия должна учитывать уровень развития пациента, структуру его семьи, культурные особенности восприятия болезни и лечения, социальный контекст и повседневные потребности. У пациентов должен быть доступ к информации о вариантах терапии, в том числе об относительных преимуществах или недостатках и потенциальных последствиях несоблюдения назначенного режима лечения (информация для пациентов представлена в приложении В). Чтобы наглядно продемонстрировать пациентам важность соблюдения назначенного режима лечения, их следует вовлекать в процесс мониторинга собственного прогресса, например, уровня ферритина и результатов количественной оценки содержания железа в тканях с применением визуализирующих методов исследования. В некоторых случаях на начальных этапах адаптации нового режима лечения целесообразно увеличить частоту обследований [129, 133 - 135].

- Рекомендовано планирование перевода пациента с талассемией из службы оказания помощи детям в службу оказания помощи взрослым пациентам начинать за несколько лет, обучая подростка биологическим, медицинским и психосоциальным аспектам талассемии и вырабатывая у него/нее навыки, необходимые для ответственной и независимой заботы о собственном здоровье в целях повышения психологического благополучия и качества жизни пациента [12 - 14]. (УДД 5, УУР C)

Комментарии: после перевода целесообразно обеспечить регулярное обследование взрослых пациентов (см. 5.2 Диспансерное наблюдение), это позволит убедиться, что пациенты получают оптимальную медицинскую и психосоциальную помощь [136].