1.3 Эпидемиология заболевания или состояния (группы заболеваний или состояний)

Данные о глобальной эпидемиологии талассемии, особенно ТНЗТ, скудны [5]. Ежегодно в мире около 68 000 детей рождаются с различными синдромами талассемии [6 - 8]. В-талассемия широко распространена, от 80 до 90 миллионов человек являются носителями по всему миру (1,5% мирового населения). Примерно половина этих носителей происходят из Юго-Восточной Азии [9]. Около 23 000 детей рождаются с трансфузионно-зависимой Рисунок 17, меньшее число имеют форму ТНЗТ Рисунок 18 [3, 6, 8]. В Российской Федерации по данным регистра ФГБУ "НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева" Минздрава России по состоянию на январь 2024 года на учете в возрасте до 21 года состоит 163 пациента с большой формой, 66 пациентов с промежуточной формой Рисунок 19 и 496 чел. с малой формой Рисунок 20, 56 чел. с различными формами а-талассемии [10].