Приложение В

ИНФОРМАЦИЯ ДЛЯ ПАЦИЕНТА

1. Что такое миастения?

Миастения - это аутоиммунное заболевание, при котором нарушается передача сигналов от нервов к мышцам. Это приводит к мышечной слабости, усиливающейся при нагрузке и улучшающейся в покое.

2. Основные симптомы

- Глаза: опущение век (птоз), двоение в глазах (диплопия).

- Лицо и горло: трудности с жеванием, глотанием, невнятная речь.

- Конечности: слабость в руках/ногах, быстрая утомляемость.

- Дыхание: одышка, слабость дыхательных мышц (требует экстренной помощи!).

3. Что делать при ухудшении состояния?

- Миастенический криз (резкая слабость, нарушение дыхания/глотания):

-- Немедленно вызвать скорую помощь (103/112)!

-- Сообщить врачу о диагнозе "миастения".

- Плановое обращение к врачу: при нарастании слабости, инфекциях, изменении реакции на препараты.

4. Лечение: ключевые правила

- Препараты:

-- #Пиридостигмина бромид** - улучшает нервно-мышечную передачу (принимать строго по графику!).

-- Кортикоиды и иммунодепрессанты - снижают активность иммунной системы.

-- Моноклональные антитела - в тяжелых случаях.

- Немедикаментозные методы: плазмаферез, тимэктомия (удаление вилочковой железы).

- Важно:

-- Не пропускать прием препаратов!

-- Избегать самолечения - многие лекарства опасны при миастении (см. раздел 5).

5. Опасные факторы и запреты

- Избегайте:

-- Стресс, недосып, физическое переутомление.

-- Инфекции - соблюдайте гигиену, вакцинируйтесь (только после консультации с врачом!).

-- Лекарства:

--- Антибактериальные препараты системного действия (аминогликозиды, фторхинолоны).

--- Миорелаксанты, препараты магния, бета-блокаторы.

--- Снотворные и седативные средства без согласования с врачом.

-- Перегрев (сауны, горячие ванны).

6. Образ жизни: рекомендации

- Режим дня: чередуйте активность и отдых. Избегайте длительной нагрузки на одну группу мышц.

- Питание:

-- Ешьте мягкую пищу при нарушении глотания.

-- Принимайте #пиридостигмина бромид** за 30 - 40 мин до еды для улучшения жевания.

- Физическая активность:

-- Умеренные упражнения (ходьба, плавание, йога) после консультации с врачом.

- Безопасность дома:

-- Установите поручни в ванной, избегайте скользких поверхностей.

7. Беременность и миастения

- Планируйте беременность в период ремиссии.

- Регулярно наблюдайтесь у невролога и акушера-гинеколога.

- Некоторые препараты (например, #азатиоприн**) могут быть безопасны, но требуют контроля.

8. Контакты

- Лечащий врач-невролог: _______________________

- Телефон скорой помощи: 103/112.

- Экстренный контакт родственника: _______________

Важно!

- Носите с собой медальон/браслет с указанием диагноза.

- Ежегодно проходите обследование по согласованию с лечащим врачом.

Проверьте себя:

- Знаете ли вы симптомы миастенического криза?

- Всегда ли носите с собой список принимаемых препаратов?

- Обсудили ли с врачом план действий при инфекциях/стрессах?

Данная памятка не заменяет консультацию врача. Индивидуальные рекомендации уточняйте у специалиста.

Достоверность подтверждена:

- Рекомендации MGFA (Myasthenia Gravis Foundation of America).

- Методическое пособие Санадзе А.Г. "Как жить с миастенией".

- Актуальные клинические протоколы лечения (2020 - 2023 гг.).

Если вы обнаружили неточности или нуждаетесь в дополнении, свяжитесь с вашим лечащим врачом.