7. Дополнительная информация (в том числе факторы, влияющие на исход заболевания или состояния)

В целом прогноз для жизни при НС достаточно благоприятный. Выполнение данных клинических рекомендаций позволяет сохранить полноценную работоспособность пациента. Продолжительность жизни ограничена в первую очередь развитием осложнений от проводимой терапии.

Организация диетического лечебного питания пациентов с наследственным сфероцитозом при стационарном лечении в медицинских организациях проводится в соответствии с приказами Министерства здравоохранения Российской Федерации от 5 августа 2003 г. N 330 "О мерах по совершенствованию лечебного питания в лечебно-профилактических учреждениях Российской Федерации", от 21 июня 2013 г. N 395н "Об утверждении норм лечебного питания" и от 23 сентября 2020 г. N 1008н "Об утверждении порядка обеспечения пациентов лечебным питанием" (Приложение А3.2).

После подтверждения диагноза, выбора лечебной тактики, пациент передается под динамическое наблюдение врача-гематолога по месту жительства. Также необходимо рассмотреть возможность консультации пациента в одном из Федеральных центров, оказывающих специализированную помощь пациентам с НС:

1. ФГБУ "Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева" Минздрава России, г. Москва, ул. Саморы Машела, д. 1, тел.: +7 (495) 287-65-70;

2. ФГБУ "Национальный медицинский исследовательский центр гематологии" Минздрава России, г. Москва, Новый Зыковский проезд, д. 4а, тел.: +7 (495) 612-45-51.

Пациенты и члены их семей должны быть подробно ознакомлены как с сутью заболевания, возможным осложнениям проводимой терапии, так и обучены правилам индивидуальной гигиены.