43. Ребенок-инвалид с преимущественными нарушениями функций системы крови и иммунной системы, в том числе вследствие злокачественных новообразований, а также отдельных инфекционных заболеваний (ЦРГ 7)

Наименование мероприятия

Содержание мероприятия

Формат реализации мероприятия

Социально-бытовая диагностика первичная (входящая)

- анализ сведений по определению нуждаемости в мероприятиях социально-бытовой реабилитации и абилитации в ИПРА ребенка-инвалида;

- сбор социально-бытового анамнеза ребенка-инвалида посредством беседы, опроса, анкетирования (при необходимости с привлечением родителя (законного или уполномоченного представителя);

- тестовые задания и функциональные пробы на выполнение элементарных бытовых действий (навыки личной гигиены, навыки опрятности и поддержания порядка в быту, умение пользоваться бытовыми приборами), передвижение в жилом помещении (при необходимости) (умение пользоваться бытовыми приборами, в том числе со специальными приспособлениями и в приспособленных под нужды ребенка-инвалида помещениях (кухня, туалет, ванная комната и так далее), устройствами и приспособлениями для одевания, обувания, устройствами для захватывания и зажимания (держателем для открытия и закрытия дверей, рукояткой для пользования шторами, жалюзи и так далее), а также на владение навыками персональной безопасности в быту (безопасное пользование предметами бытовой техники, водоснабжением, электричеством и так далее) в соответствии с возрастной доступностью для ребенка-инвалида;

- опрос об умении пользоваться ТСР и ухаживать за ними (калоприемники и уроприемники, средства для защиты и очищения кожи при стоме);

- определение уровня осведомленности о соблюдении режима питания, диеты, лекарственной терапии (дробное питание небольшими порциями, тщательное пережевывание, ограничение употребления соли, продуктов, послабляющих или закрепляющих стул, вызывающих газообразование, исключение острой пищи, соблюдение правильного питьевого режима, своевременный прием ферментов);

- определение уровня осведомленности о необходимости соблюдения режима сна, отдыха, адекватных физических нагрузок;

- определение уровня осведомленности о возможностях адаптации жилого помещения к нуждам ребенка-инвалида (профилактика травматизма);

- выявление существующих барьеров в самообслуживании и ориентации ребенка-инвалида в быту (в соответствии с возрастом и в зависимости от имеющихся функциональных нарушений);

- опрос родителей (законных или уполномоченных представителей) с целью определения уровня родительских реабилитационных компетенций в части повышения уровня развития навыка самообслуживания у ребенка-инвалида, а также в вопросах реабилитации (юридические аспекты социальной реабилитации и абилитации, реализация ИПРА и так далее), целей и правил пользования ТСР и так далее;

- формирование заключения по результатам социально-бытовой диагностики, которое должно содержать, в том числе:

Индивидуальный

-

оценку социально-бытового статуса ребенка-инвалида как возможности адаптации и полноценного взаимодействия в условиях быта (сохранен (сформирован), нарушен, утрачен (не сформирован);

-

разработку индивидуального плана (реабилитационного маршрута) социально-бытовой реабилитации и абилитации ребенка-инвалида с определением объема конкретных мероприятий, их количества, необходимости использования ТСР и вспомогательных средств и другое

Информирование

- о цели, задачах, содержании мероприятий, ожидаемых результатах социально-бытовой реабилитации и абилитации детей-инвалидов;

- об организации правильного ухода за детьми в домашних условиях (для родителей (законных или уполномоченных представителей), имеющих детей с инвалидностью в возрасте от 0 до 3 лет);

- о специфике доброкачественных и (или) злокачественных новообразований, в том числе онкогематологических, осложнениях и методах лечения (химиотерапия, лучевая терапия, хирургическое вмешательство, алопеция, побочные эффекты химиотерапии, малигнизация, криодеструкция и так далее);

- о безопасном ведении бытовой деятельности ребенком-инвалидом в месте проживания, соблюдении с акцентом на необходимую общую дезинфекцию помещений и предметов обихода, препятствующую распространению и рецидиву инфекций, а также проведение ежедневной влажной уборки и проветривание помещений;

- о принципах ведения дневника наблюдений (масса и температура тела; самочувствие, настроение), соблюдения режима приема назначенных медикаментов и так далее;

- о необходимости соблюдения режима питания, рекомендуемой диеты, правильного питьевого режима, режима сна и отдыха, щадящих физических нагрузок;

- о необходимости самоконтроля за стомой (регулярный осмотр кожных покровов, швов, размеров и положения стомы, отделяемого по стоме);

- об опасностях возникновения осложнений при стоме (кровотечение, некроз, пролапс, стеноз, грыжа, дерматит, инфекционные осложнения и так далее);

- об обучении в рамках "Школы стомированных пациентов";

- о правилах безопасной жизнедеятельности ребенка-инвалида (аккуратное использование острых предметов, в том числе столовых приборов, с целью исключения потенциального риска травматизма);

- о службе паллиативной помощи (об оказываемых услугах и так далее) (при необходимости);

- об имеющихся современных средствах реабилитации, ТСР под нужды ребенка-инвалида (стомные мешки, аксессуары по уходу за стомой и так далее);

- о правилах ухода за ТСР;

- об организациях, на базе которых организованы школы для детей-инвалидов вследствие новообразований и их родителей (законных или уполномоченных представителей) ("Школа для родителей детей-инвалидов", "Городская школа для родителей детей, страдающих онкологическими и гематологическими заболеваниями", "Школа пациентов" при Национальном медицинском исследовательском центре онкологии имени Н.Н. Петрова и так далее) и о возможности обучения в них указанной категории;

- о деятельности общественных организаций инвалидов, о способах взаимодействия с ними, о помощи в социально-бытовой реабилитации и так далее

С, ПС - индивидуальный, групповой;

на дому - индивидуальный

Консультирование

Социально-бытовое консультирование по вопросам:

- получения и использования ТСР и вспомогательных технических устройств для целей социально-бытовой реабилитации и абилитации (в том числе держатель для открытия и закрытия дверей, рукоятка для пользования шторами, жалюзи и так далее);

- приспособления к новым сторонам измененного функционирования ребенка-инвалида (соблюдение сбалансированного рациона питания, режима приема назначенных медикаментов, гигиенического режима, ведение дневника наблюдений (масса и температура тела; самочувствие, настроение); тщательное наблюдение за физиологическими отправлениями и так далее);

- обеспечения персональной безопасности (сохранности) ребенка-инвалида в быту (с акцентом на необходимую общую дезинфекцию помещений и предметов обихода; аккуратное использование острых предметов, профилактику травм, падений и так далее);

- возникновения неотложных состояний (кровотечения, рвота и так далее), осложнений (в частности, после химиотерапии) (при необходимости);

- оказания паллиативной помощи ребенку-инвалиду (при необходимости);

- адаптации жилого помещения ребенка-инвалида к его нуждам (оборудование жилого помещения поручнями и так далее), а также составления модели квартиры по принципу универсального дизайна (с учетом размера кресла-коляски);

- повышения компетентности родителей (законных или уполномоченных представителей) в части обеспечения правильного ухода и оптимального развития детей с инвалидностью от 0 до 3 лет;

- индивидуальных особенностей ребенка и условий его оптимального развития в условиях жилого помещения;

- создания благоприятных условий в помещении, где проживает ребенок с инвалидностью в соответствии с его потребностями;

- содействия в получении юридической помощи родителю (законному или уполномоченному представителю) ребенка-инвалида (нормативно-правовые вопросы социальной реабилитации и абилитации, услуги паллиативной помощи (при необходимости), реализация ИПРА, обеспечение ТСР (использование электронного сертификата на приобретение ТСР и так далее), льготы для детей-инвалидов, защиты прав ребенка и семьи, социальных гарантий, подготовка типовых документов в различные инстанции (заявление, согласие, соглашение, обращение и так далее) - в соответствии с компетенцией реализующего мероприятие специалиста;

- деятельности общественных и государственных организаций, оказывающих необходимую помощь и услуги детям раннего возраста;

а также по другим вопросам, относящимся к социально-бытовой реабилитации и абилитации, по запросу ребенка-инвалида (родителя (законного или уполномоченного представителя)

С, ПС - индивидуальный, групповой;

на дому - индивидуальный

Практические занятия

Практические занятия в соответствии с возрастом ребенка-инвалида направлены на:

- освоение ребенком от 0 до 3 лет новых повседневных активностей, необходимых для формирования практических навыков, которые ребенок сможет применять в различных жизненных ситуациях (навыков самообслуживания);

- формирование (восстановление) навыков самостоятельного обслуживания в быту (приготовление и прием пищи, навыки личной гигиены и опрятности в быту, уборка кровати, помещения и так далее), в том числе пользования и обслуживания ТСР (смена калоприемника, уроприемника, ирригация кишечника, правильная утилизация отходов, регулярная уборка помещения и так далее) - в соответствии с возрастом;

- обучение санитарно-гигиеническим навыкам, а также формирование навыков сбалансированного рациона питания (приемы пищи 4 - 5 раз в день, включая витаминно-минеральные комплексы и так далее);

- обучение навыкам ведения дневника наблюдений (масса и температура тела; самочувствие, настроение);

- обучение навыкам персональной сохранности в быту (при пользовании бытовыми приборами, водоснабжением, электричеством и так далее);

- обучение навыкам ведения "Дневника самоконтроля" при стоме (в частности, "Дневник питания");

- обучение самостоятельному изготовлению, фиксации и смене прокладок при стоме;

- обучение навыкам правильного ухода за кожей вокруг стомы;

- формирование знаний, умений и навыков у родителей по уходу за ребенком-инвалидом (в соответствии с возрастом);

- обучение ребенка-инвалида и (или) родителя (законного или уполномоченного представителя) правилам ухода за ТСР в процессе их использования ребенком-инвалидом (замена калоприемника, уроприемника, трахеостомической трубки и так далее);

- обучение навыкам персональной сохранности в быту в рамках "Школы для родителей детей-инвалидов"

С, ПС - индивидуальный, групповой;

на дому - индивидуальный

Социально-бытовая диагностика повторная (контрольная)

- анкетирование и опрос (при необходимости с привлечением родителя (законного или уполномоченного представителя);

- тестовые задания и функциональные пробы на владение навыками самообслуживания, ориентации (домены МКФ "Самообслуживание", "Бытовая жизнь", "Мобильность"), персональной безопасности в быту в соответствии с возрастом ребенка-инвалида;

- опрос об умении пользоваться ТСР и ухаживать за ними;

- определение уровня осведомленности о соблюдении режима питания, диеты, лекарственной терапии (дробное питание небольшими порциями, тщательное пережевывание, ограничение употребления соли, продуктов, послабляющих или закрепляющих стул, вызывающих газообразование, исключение острой пищи, соблюдение правильного питьевого режима, своевременный прием ферментов);

- определение уровня осведомленности о необходимости соблюдения режима сна, отдыха, соблюдения адекватных физических нагрузок;

- выявление неустраненных барьеров в самообслуживании ребенка-инвалида в быту;

- опрос родителей (законных или уполномоченных представителей) с целью определения уровня родительских реабилитационных компетенций в части повышения уровня развития навыка самообслуживания у ребенка-инвалида, а также в вопросах реабилитации (юридические аспекты социальной реабилитации и абилитации, реализация ИПРА и так далее), целей и правил пользования ТСР и так далее;

- беседа с ребенком-инвалидом и (или) родителем (законным или уполномоченным представителем) с целью определения уровня самооценки его удовлетворенности качеством полученных реабилитационных мероприятий по социально-бытовой реабилитации и абилитации;

- формирование заключения по результатам социально-бытовой диагностики, которое должно содержать:

Индивидуальный

-

оценку социально-бытового статуса ребенка-инвалида (сохранен (сформирован), нарушен, утрачен (не сформирован);

-

оценку уровня родительских компетенций и мотивации к их повышению;

-

оценку эффективности проведенного курса социально-бытовой реабилитации и абилитации (на основании анализа количественных и качественных показателей повторно проведенной социально-бытовой диагностики);

-

рекомендации по дальнейшей социально-бытовой реабилитации и абилитации (нуждается, не нуждается);

-

оценку удовлетворенности ребенка-инвалида и (или) его родителя (законного или уполномоченного представителя) реализованными мероприятиями по социально-бытовой реабилитации и абилитации