Помощь семьи

Не забывайте - значительная часть успеха зависит от семьи. Нужно соблюдать все рекомендации, ни при каких условиях не терять надежду и самому стать экспертом в заболевании. Ищите и читайте отечественные и зарубежные статьи и рекомендации, общайтесь с семьями, фондами, общественными организациями, не стесняйтесь задавать вопросы. Это очень важно, особенно сейчас, когда информация и научные данные стремительно обновляются, накапливаются данные международного опыта в области лечения, диспансерного наблюдения, реабилитации. И даже если вы не победите болезнь полностью, изменить жизнь к лучшему, сделать родного вам человека счастливым в ваших силах!