Документ применяется с 1 января 2024 года. До этого срока действовал в предыдущей редакции.

Приложение А1

СОСТАВ
РАБОЧЕЙ ГРУППЫ ПО РАЗРАБОТКЕ И ПЕРЕСМОТРУ
КЛИНИЧЕСКИХ РЕКОМЕНДАЦИЙ

Анисимова Инга Вадимовна - генетик, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова", член Ассоциации медицинских генетиков, кандидат мед. наук;

Артемьева Светлана Брониславовна - невролог, заведующая отделением психоневрологии и эпилептологии ОСП Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО "РНИМУ ИМ. Н.И. ПИРОГОВА" МЗ РФ, кандидат мед. наук;

Белоусова Елена Дмитриевна - невролог, заведующая отделом психоневрологии и эпилептологии ОСП Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО "РНИМУ ИМ. Н.И. ПИРОГОВА" МЗ РФ, доктор мед. наук, профессор;

Влодавец Дмитрий Владимирович - невролог, старший научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии ОСП Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО "РНИМУ ИМ. Н.И. ПИРОГОВА" МЗ РФ, кандидат мед. наук;

Вольский Григорий Болиславович - врач травматолог-ортопед, ортезист ООО "Тюменский реабилитационный центр";

Германенко Ольга Юрьевна - учредитель и председатель правления благотворительного фонда "Семьи СМА";

Грознова Ольга Сергеевна - ведущий научный сотрудник отдела детской кардиологии и нарушений ритма сердца ОСП Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО "РНИМУ ИМ. Н.И. ПИРОГОВА" МЗ РФ, доктор мед. наук;

Гузева Валентина Ивановна - невролог, заведующая кафедрой неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики ФГБОУ ВО Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет, член-корреспондент Российской Академии Естествознания, Главный внештатный специалист МЗ РФ, доктор мед. наук, профессор;

Забненкова Виктория Владимировна - врач лабораторный генетик, старший научный сотрудник лаборатории ДНК диагностики лаборатории ДНК диагностики ФГБНУ Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова, кандидат мед. наук, кандидат биологических наук;

Ижевская Вера Леонидовна - генетик, заместитель директора по науке ФГБУ Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова, председатель Российского общества медицинских генетиков, доктор мед. наук;

Ильина Елена Степановна - невролог, заведующая детским психоневрологическим отделением ОСП "Российская детская клиническая больница" ФГАОУ ВО "РНИМУ ИМ. Н.И. ПИРОГОВА" МЗ РФ, кандидат мед. наук;

Кенис Владимир Маркович - заместитель директора ФГБУ "Научно-исследовательский детский ортопедический институт имени Г.И. Турнера" Минздрава России, г. Санкт-Петербург, руководитель отделения патологии стопы, нейроортопедии и системных заболеваний, член Европейского общества детских ортопедов и Американской академии церебрального паралича, доктор мед. наук;

Киселев Антон Вячеславович - заведующий лабораторией молекулярной генетики и генной терапии Научно-исследовательского института акушерства, гинекологии и репродуктологии им. Д.О. Отта. г. Санкт-Петербург, ассоциированный участник Европейского консорциума TREAT-NMD, кандидат биологических наук;

Кокорина Анна Александровна - врач-невролог ГАУЗ ТО ДПН ЛРЦ "Надежда", г. Тюмень;

Колесов Сергей Васильевич - руководитель отделения патологии позвоночника ФГБУ "НМИЦ ТО им. Н.Н. Приорова" Минздрава России, г. Москва, доктор мед. наук, профессор;

Комарова Оксана Николаевна - педиатр, гастроэнтеролог, диетолог, старший научный сотрудник отдела гастроэнтерологии ОСП Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО "РНИМУ ИМ. Н.И. ПИРОГОВА" МЗ РФ, кандидат мед. наук;

Кузенкова Людмила Михайловна - невролог, начальник Центра детской психоневрологии, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии ФГАУ МЗ РФ "Национальный медицинский исследовательский Центр Здоровья Детей", доктор мед. наук, профессор;

Курбатов Сергей Александрович - невролог, генетик, функциональной диагностики, АУЗ ВО "Воронежский областной клинический консультативно-диагностический центр", кандидат мед. наук, г. Воронеж;

Куцев Сергей Иванович - генетик, директор ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова", заведующий кафедрой молекулярной и клеточной генетики ФГБОУ ВО "Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова" Минздрава России, член-корреспондент РАН, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, председатель Этического Комитета Минздрава России, президент Ассоциации медицинских генетиков России, доктор мед. наук;

Леончук Сергей Сергеевич - травматолог-ортопед, зав. травматолого-ортопедическим отделением N 6 клиники нейроортопедии ФГБУ "РНЦ "ВТО" им. акад. Г.А. Илизарова" Минздрава России, кандидат мед. наук, г. Курган;

Медведева Светлана Николаевна - невролог, ФГБУ "Научный центр восстановительной травматологии и ортопедии" им. Г.А. Илизарова МЗ РФ, гл. детский внештатный невролог Курганской области;

Очирова Полина Вячеславовна - травматолог-ортопед клиники патологии позвоночника и редких заболеваний отделения N 1 ФГБУ "РНЦ ВТО им. Акад. Г.А. Илизарова", кандидат мед. наук, г. Курган;

Полевиченко Елена Владимировна - профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии педиатрического факультета ФГАОУ ВО РНИМУ имени Н.И. Пирогова, член Правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи, доктор мед. наук;

Поляков Александр Владимирович - генетик, заведующий лабораторией ДНК диагностики ФГБНУ Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова, член-корреспондент РАН, доктор биологических наук, профессор;

Попков Дмитрий Арнольдович - травматолог-ортопед высшей категории, руководитель клиники нейроортопедии ФГБУ "РНЦ "ВТО" им. акад. Г.А. Илизарова" Минздрава России, г. Курган, доктор мед. наук, профессор РАН, член-корр. Французской академии наук;

Прокопьев Геннадий Германович - анестезиолог-реаниматолог, доцент кафедры детской анестезиологии и интенсивной терапии ФУВ ФГАОУ ВО РНИМУ имени Н.И. Пирогова, ведущий научный сотрудник и заведующий отделением "Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям" им В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения г. Москвы, кандидат мед. наук;

Репина Светлана Афанасьевна - генетик, отдел организации медицинской помощи ФГБНУ "Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова", кандидат мед. наук;

Руденко Дмитрий Игоревич - заместитель главного врача СПб ГБУЗ "Городская многопрофильная больница N 2" Санкт-Петербургского Медицинского Университета им. И.П. Павлова, доктор мед. наук, профессор;

Рябых Татьяна Викторовна - педиатр высшей категории ФГБУ "РНЦ ВТО им. Акад. Г.А. Илизарова" МЗ РФ, г. Курган;

Рябых Сергей Олегович - травматолог-ортопед высшей категории, руководитель клиники патологии позвоночника и редких заболеваний ФГБУ "РНЦ "ВТО" им. акад. Г.А. Илизарова" Минздрава России, г. Курган, директор по образованию в направлении "ортопедия" российского представительства международной ассоциации спинальных хирургов AOSpine, член ассоциации по изучению метода Илизарова ASAMI Россия, член всероссийского общества травматологов-ортопедов, доктор мед. наук;

Савва Наталья Николаевна - доцент кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии ГБОУ ВПО "РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России", заместитель главного внештатного специалиста по паллиативной помощи детскому населению, кандидат мед. наук;

Савин Дмитрий Михайлович - нейрохирург, травматолог-ортопед, зав. зав. травматолого-ортопедическим отделением N 9 клиники патологии позвоночника и редких заболеваний ФГБУ "РНЦ "ВТО" им. акад. Г.А. Илизарова" Минздрава России, кандидат мед. наук, г. Курган;

Сапего Елена Юрьевна - невролог, отделение паллиативной помощи детям ГАУЗ СО "Областная детская клиническая больница", г. Екатеринбург;

Субботин Дмитрий Михайлович - генетик, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова";

Суслов Василий Михайлович - невролог, ассистент кафедры реабилитологии ФП и ДПО, ФГБОУ ВО "Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет" Минздрава России;

Тозлиян Елена Васильевна - детский эндокринолог, ОСП Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО "РНИМУ ИМ. Н.И. ПИРОГОВА" МЗ РФ, кандидат мед. наук;

Третьякова Анастасия Николаевна - анестезиолог-реаниматолог высшей категории, руководитель службы детской анестезиологии и реаниматологии ФГБУ "Научный центр восстановительной травматологии и ортопедии" им. Г.А. Илизарова МЗ РФ, г. Курган;

Феклистов Дмитрий Александрович - врач травматолог-ортопед; ОСП Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО "РНИМУ ИМ. Н.И. ПИРОГОВА" МЗ РФ;

Филатов Егор Юрьевич - врач травматолог-ортопед клиники патологии позвоночника и редких заболеваний ФГБУ "РНЦ "ВТО" им. акад. Г.А. Илизарова" Минздрава России, г. Курган;

Штабницкий Василий Андреевич - врач-пульмонолог, доцент кафедры пульмонологии ФДПО ФГАОУ ВО "РНИМУ ИМ. Н.И. ПИРОГОВА" МЗ РФ, эксперт благотворительного фонда "Живи сейчас", кандидат мед. наук;

Шукшина Лариса Анатольевна - педиатр, заведующая отделением паллиативной помощи детям Областной детской клинической больницы, г. Екатеринбург.