Приложение В

ИНФОРМАЦИЯ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ

Большинство людей с ГКМП ведут нормальную и продуктивную жизнь, не имеют симптоматики и ограничений физической и иной активности, а продолжительность жизни не отличается от средней в популяции. Но у небольшого числа развивается тяжелая симптоматика и имеется высокий риск осложнений заболевания, в частности риск ВСС. При этом особую группу представляют носители генотипа и фенотипических проявлений болезни, активно занимающиеся соревновательным спортом и профессиональной физической деятельностью.

Независимо от тяжести проявлений болезни важно, чтобы пациенты получали поддержку и взвешенные рекомендации от семейных врачей и других специалистов, чтобы их самих поощряли понимать и контролировать свои симптомы. При необходимости (например, при планировании беременности) они должны быть направлены к специалистам других служб.

В таблице 4 отражены некоторые ключевые моменты, которые следует обсудить с пациентами, родственниками и лицами, осуществляющими уход.