Приложение В

ИНФОРМАЦИЯ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ

Эписпадия - редкая аномалия развития мочеиспускательного канала и полового члена (у мальчиков), проявляющаяся врожденным расщеплением всей или только части передней стенки мочеиспускательного канала. Уретра (мочеиспускательный канал, по которому в норме моча поступает из мочевого пузыря наружу) сформирована не совсем правильно: она укорочена и расщеплена по передней стенке по всей/части своей длине. Сфинктер мочевого пузыря также расщеплен, раскрыт. Таким образом, у мальчиков мочеиспускательный канал и головка полового члена расщеплены по дорсальной поверхности, а у девочек уретра тоже не сформирована и выходит между расщепленным клитором и половыми губами. Сопровождается недержанием мочи у 2/3 пациентов. У мальчиков головчатая и стволовая формы часто бывают без недержания мочи, субсимфизарная и тотальная формы. Тотальная эписпадия наблюдается также у всех детей с экстрофией мочевого пузыря.

Пластика полового члена или уретры у девочек проводится обычно в раннем возрасте 1 - 3 года. При тотальном недержании мочи сроки операции устанавливаются индивидуально и зависят от состояния мочевого пузыря.

Хирургическое лечение экстрофии/эписпадии у мальчиков представляет сложную проблему для урологов. В настоящее время эписпадия успешно лечится в ведущих клинках страны и мира. Только в ведущих медицинских учреждениях страны, в которых накоплен многолетний опыт успешного проведения подобных операций, отвечающих требованиям мировых стандартов в лечении эписпадии, может быть получено должное лечение, которое позволит ребенку вести нормальную полноценную жизнь.

Методики операций продолжают совершенствоваться. Кроме мочеполовой системы ребенок с эписпадией ничем не отличается от других детей и развивается так же, как и его сверстники. Родителям детей с эписпадией важно обеспечить своему ребенку не только надлежащее оперативное лечение, но также эмоциональную поддержку, внимание к его психологическому здоровью, обеспечить ему чувство уверенности и веры в себя, и окружающий мир.