Установлен порядок ведения информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжелыми, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, которым необходима поддержка Фонда "Круг добра"

Информационный ресурс ведется в электронном виде в составе единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения, в целях реализации дополнительного механизма оказания таким детям медицинской помощи (при необходимости за пределами РФ), обеспечения их лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации.

Информационный ресурс включает в себя федеральный и региональные сегменты.

Посредством информационного ресурса обеспечиваются, в частности:

обработка и хранение заявок органов исполнительной власти субъектов РФ, поданных в целях обеспечения оказания медицинской помощи конкретному ребенку;

размещение утвержденных попечительским советом Фонда перечня лекарственных препаратов, закупаемых для оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, а также сведений о предложениях, на основании которых сформированы указанные перечни;

учет информации о детях с орфанными заболеваниями и их родителях (законных представителях);

сбор и анализ сведений об обеспечении детей лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации.

Доступ к информационному ресурсу осуществляется с использованием единой системы идентификации и аутентификации.

Пользователями информационного ресурса являются:

Минздрав России и подведомственное ему казенное учреждение, осуществляющее организацию и проведение закупок лекарственных препаратов для нужд Фонда;

Фонд поддержки детей "Круг добра";

ФФОМС и его территориальные фонды;

органы исполнительной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья;

федеральные органы исполнительной власти, в ведении которых находятся медицинские организации, - в части сведений о детях с орфанными заболеваниями, являющихся пациентами подведомственных медицинских организаций;

медицинские организации - в части сведений о детях с орфанными заболеваниями, являющихся пациентами соответствующей медицинской организации.