Общественные организации и фонды России

НП-C типа входит в перечень орфанных заболеваний, лечение которых проводится за счет средств региональных бюджетов, и пациенты имеют возможность лечиться в России. Помочь пациентам получить лечение, повысить информированность общества о редких болезнях, а также добиваться продвижения законодательных инициатив в области орфанных заболеваний могут общественные организации. В сети интернет можно найти информацию о таких некоммерческих объединениях.